25 lat i co dalej? Nowy etap w życiu, rozpoczęcie kariery zawodowej, wejście w dorosłość i podjęcie wiążących się z nią wyzwań? Nie dla wszystkich. Dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną 25. urodziny to nie powód do świętowania, lecz koniec dobrego, bezpiecznego etapu życia i grożące zepchnięcie na margines życia społecznego.
Dotyczy to dorosłych osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną połączoną z niepełnosprawnością ruchową, wzrokową czy słuchową, ograniczeniami w komunikowaniu się, a także osób z autyzmem i całościowymi zaburzeniami rozwoju.
Na ten problem chce zwrócić uwagę Stowarzyszenie Tęcza, które wystartowało właśnie z kampanią społeczną „25 i co dalej?” Poprzez podjęte działania, twórcy kampanii podkreślają, że osoby nawet z najgłębszą niepełnosprawnością mają prawo do bezpiecznej przyszłości i możliwości rozwoju po zakończeniu etapu edukacji.
Niestety wciąż brakuje odpowiedniego systemu, który mógłby im to zapewnić. Wejście w dorosłość to dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną oraz ich rodzin początek osobistego i rodzinnego dramatu. Dlaczego? W okresie edukacyjnym (od 6. do 25. roku życia dziecka) rodzice mogą normalnie funkcjonować, prowadzić aktywność zawodową, gdyż ich dzieckiem zajmują się w ciągu dnia fachowcy, specjaliści, nauczyciele. Po 19 latach nauki, inwestowania w ich rozwój, nabywania różnych umiejętności i kompetencji, podopieczni zostają nagle pozbawieni wsparcia, co praktycznie oznacza regres w funkcjonowaniu społecznym. Z dnia na dzień, w momencie skończenia 25 lat, trafiają w pustkę społeczną: muszą pożegnać się z ośrodkiem szkolnym, który przez wiele lat był miejscem aktywności i rozwoju. Zostają sami ze swoimi rodzicami, skazani na samotność, izolację, wykluczenie.
Ponadto ta grupa osób obciążona jest przewlekłymi chorobami somatycznymi, część z nich to osoby autystyczne, a także osoby z zaburzeniami zachowania. Wymagają pełnej 24-godzinnej opieki i wsparcia w każdej sferze codziennego życia – przy poruszaniu i komunikowaniu się, toalecie, ubieraniu, jedzeniu. Opieka nad nimi jest niezwykle wyczerpująca zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Z uwagi na skomplikowaną niepełnosprawność, niesamodzielność, często całkowitą zależność od innych, a także niezdolność do podjęcia pracy, zazwyczaj nie uzyskują pomocy w Środowiskowych Domach Samopomocy czy w Warsztatach Terapii Zajęciowej.
Warto również zaznaczyć, że w Polsce zdecydowanie brakuje placówek dla osób dorosłych z głęboką, sprzężoną niepełnosprawnością. Taką placówką (jedną z nielicznych w Warszawie i na Mazowszu) jest, prowadzony przez Stowarzyszenie „Tęcza”, Ośrodek Wsparcia i Edukacji Specjalnej „Sokrates” dla dorosłych osób niewidomych i słabowidzących ze sprzężoną niepełnosprawnością. Finanse tych nielicznych placówek zależą jednak od niestałych dotacji
i są zdecydowanie zbyt małe w stosunku do potrzeb tej grupy osób.
„Poprzez naszą kampanię chcemy uświadomić społeczeństwu i osobom rządzącym, jak istotne są dzienne ośrodki oraz inne formy wsparcia, dzięki którym rodzina będzie mogła funkcjonować zawodowo. Jest ich obecnie za mało, a te, które istnieją nie w pełni zaspokajają potrzeby osób niepełnosprawnych. Powinna powstać sieć miejsc będących ośrodkami wsparcia z rozbudowaną sekcją środowiskową, która będzie wspierać dorosłych niepełnosprawnych w dalszym życiu, również po śmierci rodziców” – mówi Prezes Stowarzyszenia Tęcza – Anna Witarzewska.
W ramach kampanii „25 i co dalej?” powstał 30-sekundowy film ukazujący w symboliczny sposób 25. urodziny młodej, niepełnosprawnej kobiety, która z lękiem wkracza w przyszłość. Za reżyserię spotu odpowiada Marek Cichy. Operatorem był Mateusz Skalski. Produkcją zajął się Maciej Skalski (Studio MS). Przy kampanii wsparcie strategiczne i kreatywne zapewnił Bartosz Załęcki. Projekt sfinansowany został ze środków Wojewody Mazowieckiego. W ramach kampanii przewidziane są także działania z zakresu PR oraz wsparcie w social media, za które odpowiada agencja CommunicationLab. Kampania potrwa przez najbliższe 3 miesiące.
Powstała także petycja, której celem jest zwrócenie uwagi władz na rosnące problemy dorosłych niepełnosprawnych. Można ją podpisać za pośrednictwem strony: www.25icodalej.pl. Konieczne jest stworzenie planu systemowego wsparcia dla tej grupy osób. Zapewnienie odpowiedniej liczby miejsc w placówkach dziennych o charakterze edukacyjno-rehabilitacyjnym blisko miejsca zamieszkania. Finansowanie ich adekwatne do potrzeb osób z niepełnosprawnością, stworzenie dostępu do usług asystenta osoby niepełnosprawnej, wsparcie wytchnieniowe dla opiekunów, czy stworzenie środowiskowych sieci wsparcia wokół rodzin. Petycja nawiązuje do art. 19 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, ratyfikowanej przez Polskę 6 września 2012 roku – „osoby niepełnosprawne będą miały dostęp do szerokiego zakresu usług świadczonych w domu, w miejscu usług wsparcia w ramach społeczności lokalnej, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia w integracji społecznej, która także pozwoli na zapobieganie izolacji i segregacji społecznej”. Petycja powstała w odpowiedzi na wzrastające zaniepokojenie i głosy środowiska rodzin/opiekunów najbardziej niesamodzielnych osób z niepełnosprawnością sprzężoną.
