Czym jest stwardnienie rozsiane (SM)? Jak żyć z chorobą, gdy jest się na wózku? Czy można być bardziej szczęśliwym niż przed diagnozą? Czy nowe leki mogą być nadzieją dla chorych? O tym w wywiadzie z Łukaszem Jakóbiakiem na kanale 20m2 opowiedziała Izabela Sopalska–Rybak – zawodniczka rugby na wózkach, żona, założycielka i prezeska Fundacji Kulawa Warszawa oraz finalistka wyborów Miss Polski na Wózku.
SM to choroba tysiąca twarzy i zarazem jedno z najczęściej występujących przewlekłych schorzeń neurologicznych. Każdy chory przeżywa je inaczej – nie ma dwóch takich samych przypadków.Wyróżnia się kilka odmiennych postaci stwardnienia rozsianego- u niektórych choroba charakteryzuje się pojawianiem się okresów pogorszenia i poprawy funkcjonowania organizmu, u innych ma formę postępującą od samego początku. Diagnozę słyszą najczęściej tzw. młodzi dorośli, czyli osoby między 20. a 40. rokiem życia, stojący u progu kariery zawodowej i zakładający rodziny. Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą przyczyną nieurazowej niepełnosprawności osób młodych. A jak o chorobie dowiedział się gość Łukasza Jakubiaka?
W pracy zrobiło mi się słabo i osunęłam się na jakiś mebel. Chwilę później zaczęłam utykać, miałam problemy z równowagą a z moją lewą ręką było coś nie tak – okazało się, że mam niedowład lewej strony ciała. Po trzech latach od pojawienia się pierwszych objawów zapadła diagnoza – SM. – opowiada Iza Sopalska–Rybak
Wielu ludzi czuje strach przed stwardnieniem rozsianym. Boją się objawów choroby, które utrudniają życie – zaburzeń widzenia, nastroju czy mowy. Jednak im wcześniej SM zostanie wykryte, tym lepiej – dzięki temu możliwe jest opóźnienie postępu choroby i spowolnienie progresji niepełnosprawności. Na rynku jest coraz więcej leków, które mogą pomóc chorym, a niedawno zarejestrowano pierwszy produkt, który może być stosowany w różnych postaciach SM. Dzięki odmiennemu mechanizmowi działania pomaga pacjentom normalnie funkcjonować, pracować, uprawiać sport czy zakładać rodzinę.
Więcej: https://www.youtube.com/watch?v=CyxGqMPNdfQ&t=56s
Zmobilizowani.SM to akcja społeczno-edukacyjna zainicjowana przez Twardzieli – grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym, działających przy pomorskim oddziale PTSR na terenie Trójmiasta. Celem akcji jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia. Więcej informacji na FB Twardzieli: https://www.facebook.com/twardziele/
