21 czerwca Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę

Z migreną zmaga się co 10. osoba w Polsce (11,6%). Dwóm na trzech chorych w Polsce (61%) zdarza się ukrywać ten fakt ze względu na stygmatyzację i bagatelizowanie problemu przez otoczenie. W czasie pandemii alienacja chorych na migrenę pogłębiła się, a specyfika tego czasu wpłynęła dodatkowo na pogorszenie stanu ich zdrowia. Chorzy oczekują przede wszystkim zrozumienia oraz działań w zakresie edukacji społeczeństwa i zwiększania świadomości społecznej. W Dniu Solidarności z Chorymi na Migrenę nie przechodźmy obojętnie wobec problemów i potrzeb tej grupy pacjentów.

 

Migrena pozostaje drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności na świecie, a pierwszą wśród młodych kobiet. Według danych z 2017 roku oszacowano, że w Polsce łącznie ponad 8 mln osób cierpi na migrenę lub migrenę prawdopodobną (niespełnione jedno kryterium diagnostyczne dla dowolnego typu migreny). Statystyki te mogą być wyższe, ponieważ choroba jest niedostatecznie diagnozowana i leczona oraz społecznie bagatelizowana.

Pomimo coraz głębszej wiedzy na temat migreny, informacje o liczbie chorych mogą nie odzwierciedlać faktycznej sytuacji – twierdzi  prof. dr hab. n. med. Wojciech Kozubski, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. – Chorzy stale spotykają się z niezrozumieniem społecznym i w obawie przed stygmatyzacją nie zgłaszają się do specjalistów, dlatego też skala zjawiska jest prawdopodobnie niedoszacowana – wyjaśnia.

Konsekwencje przeczekanej migreny

W czasie pandemii w różnych krajach badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów. Przedłużający się stres i okresy zamknięcia źle wpływały na formę psychiczną4 przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją.3,6 Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny, a 64% pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby. Potwierdzają to także polscy pacjenci.

„Zapytałam osoby cierpiące na migrenę z naszej ‘migrenowej’ grupy na Facebooku czy pandemia i lockdown wpłynęły na ataki migreny – mówi pani Klaudia Pytel, moderatorka grupy Neuropozytywni z Głową – Wiele osób stwierdziło, że napady migreny podczas pandemii były częstsze, a ból bywał silniejszy. Wśród powodów takiego stanu rzeczy, grupowiczki wymieniały przede wszystkim wpływ stresu na samopoczucie, spotęgowanego koniecznością długotrwałego noszenia maseczki podczas pracy, podczas korzystania z transportu publicznego czy przebywania w zamkniętych pomieszczeniach. Jednocześnie praca z domu pomagała łatwiej radzić sobie z atakami migreny – chory może się położyć, użyć okładu, przenieść do zaciemnionego, cichego pomieszczenia  – co w warunkach pracy poza domem nie byłoby możliwe”. 

Pozostawieni sobie

Położenie chorych przewlekle w Polsce, a więc także tych cierpiących na migrenę, pogorszyła obecna sytuacja w służbie zdrowia. W badaniu przeprowadzonym przez Fundację My Pacjenci stwierdzono, że pandemia w znacznym stopniu spowodowała ograniczenie dostępu do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, co potwierdziła niemal połowa badanych (49,5%) natomiast ponad 4/5 respondentów, którzy korzystali z opieki medycznej w okresie pandemii, doświadczyła odwołania lub przełożenia wizyty na inny termin. Brak kontaktu ze swoim neurologiem podczas pandemii zgłasza większość (61,5%) badanych pacjentów
z migreną, a ponad połowa (58,7%) przyznaje się do nadużywania leków przeciwbólowych.

 „Przeczekana” i nieprofesjonalnie czy samodzielnie leczona migrena może powodować wzmożenie częstości występowania jej objawów, znaczne wydłużenie procesu powrotu do normalnej formy u pacjenta a  przede wszystkim – ewolucję migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą, gdzie ból głowy występuje przez co najmniej 15 dni w miesiącu. Z takim zjawiskiem mamy do czynienia w trakcie pandemii, kiedy chorzy mieli ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów a także specjalistycznych leków. W badaniach, niepolskich, wykazano przekształcenie migreny epizodycznej w przewleką aż u 10% pacjentów.– mówi prof. Wojciech Kozubski.

Najważniejsze – zrozumienie i edukacja społeczeństwa

Jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, osób chorujących na migrenę, jest zrozumienie i akceptacja. Nie ma nic gorszego niż cierpienie w poczuciu niezrozumienia, czasem w poczuciu winy. Boimy się przyznać do naszego stanu, ukrywamy się przed światem, nawet najbliższymi. Jest to, niestety, w społeczności chorych na migrenę, smutna rzeczywistość.  – mówi pani Klaudia Pytel.

Pacjenci ciepiący na migrenę w Polsce przyznali (38%), że w ich ocenie rządzący i ogół społeczeństwa nie traktuje migreny poważnie. Połowa respondentów (49%) uważa, że największe korzyści społeczności cierpiącej na migrenę przyniosłaby lepsza edukacja społeczeństwa i zwiększanie świadomości społecznej.

Źródło: Teva