O unikalnych w skali globalnej badaniach słuchu nie tylko u dzieci oraz propagowaniu zachowań sprzyjających zdrowiu rozmawiamy z prof. dr hab. med. h.c. HENRYKIEM SKARŻYŃSKIM, twórcą i dyrektorem Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach.
Kierowany przez Pana Instytut zrealizował Program badań przesiewowych słuchu u dzieci rolników zamieszkałych na terenach wiejskich, jak też Program badań przesiewowych słuchu dla uczniów klas I i VI szkół podstawowych na terenie m. st. Warszawy. Jakimi rezultatami zakończyły się obydwie akcje?
Zasadniczym celem programów realizowanych w ostatnich latach było wykrycie dzieci z różnymi problemami związanymi ze słyszeniem oraz zwiększenie świadomości w środowisku rodziców oraz szkolnym na temat przyczyn zaburzeń słuchu oraz możliwości niesienia wczesnej pomocy dzieciom z zaburzeniami słuchu. W sumie w latach 2007-2014 w obu programach uczestniczyło ponad 410 000 dzieci, głownie z klas pierwszych.
Unikalną cechą realizowanych programów było to, że badania wykonywano na terenie szkoły za pomocą urządzeń, które umożliwiają przesyłanie wyników badań bezpośrednio po ich wykonaniu, co w zdecydowany sposób ułatwia nadzór nad realizacją programu oraz ułatwia kontrolę jakości prowadzonych badań. Inną niezwykle cenną cechą tych programów było to, że w przeciwieństwie do USA czy innych krajów nasze badania bazują na ocenie progu słyszenia dla częstotliwości audiometrycznych, a nie tylko na ocenie słyszenia 3 wybranych tonów prezentowanych z określonym natężeniem. Zatem badania te mają cechy badań wykonywanych w pracowniach audiometrycznych.
Ponadto jako stały element naszych programów wprowadziliśmy testy wykrywające centralne zaburzenia słuchu. Pozwala to nie tylko wykryć dzieci z różnymi rodzajami zaburzeń słuchu, ale umożliwia także poznanie wielkości ubytków słuchu i ich charakteru. Dzięki tym badaniom wiemy np. to, że wzrasta odsetek dzieci z cechami zaburzeń słuchu spowodowanych hałasem.
Poznaliśmy również skalę zaburzeń pochodzenia centralnego, które mają ogromne znaczenie w procesie przetwarzania słuchowego, a tym samym dla zrozumiałości mowy. Zatem polskie badania dały nie tylko informację o odsetku zaburzeń słuchu w tej grupie dzieci, ale również o rodzaju i wielkości zaburzeń słuchu. To niewątpliwie wyróżnia Polskę na tle innych krajów, które prowadzą badania przesiewowe słuchu.
Przeprowadzone badania umożliwiły ocenę skali zaburzeń słuchu u dzieci w wieku szkolnym. Pokazały, że ok. 14% dzieci ma problemy z przewodzeniem dźwięku lub zaburzenia odbiorcze. Poza tym dowiedzieliśmy się, że: w grupie dzieci zakwalifikowanych przez lekarzy na badania kontrolne tylko 28% rodziców wskazało na problemy związane ze słuchem u swoich dzieci, tylko 27% z grupy dzieci zakwalifikowanych na badania kontrolne miało wcześniej wykonane badanie słuchu.
Ponadto mniej niż połowa rodziców dzieci, u których wynik badania przesiewowego wskazywał na znaczny niedosłuch (wymagający protezy słuchowej) zauważyła u swoich dzieci problemy ze słuchem, a dwukrotnie więcej rodziców zauważyło u swoich dzieci problemy ze słuchem w przypadkach niedosłuchów obustronnych niż w przypadku zaburzeń jednostronnych.
Dzieci z niedosłuchem znacznego stopnia trzykrotnie częściej proszą o powtórzenie pytań lub wskazują na problemy związane ze zrozumieniem informacji niż dzieci z niewielkim niedosłuchem, a ponad dwukrotnie częściej dzieci z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego słuchu wskazują, że mają problemy ze zrozumieniem nauczyciela stojącego przy tablicy niż dzieci o słuchu normalnym.
W grupie dzieci z wynikiem badania przesiewowego wskazującym na niedosłuch średni lub znaczny, odsetek odpowiedzi, że dziecko nie słyszy tego, co mówi nauczyciel wzrasta czterokrotnie, a ponad 13% dzieci zgłosiło rodzicom lub opiekunom występowanie stałych lub okresowych szumów usznych. Ponadto dzieci z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego dwukrotnie częściej osiągają słabe i bardzo słabe wyniki w nauce niż dzieci ze słuchem prawidłowym, a dzieci ze znacznym niedosłuchem dwukrotnie rzadziej osiągają dobre wyniki w nauce oraz trzykrotnie częściej bardzo słabe w porównaniu z dziećmi o słuchu normalnym.
Biorąc pod uwagę realizację kolejnych programów ważne jest również, że we wszystkich programach odsetek dzieci uczestniczących w badaniach był bardzo wysoki (ok. 90%). Bardzo dobre wyniki badań ankietowych, które prowadziliśmy wśród nauczycieli świadczą o właściwym klimacie dla tych badań.
Bardzo duży odzew na wszelkie okazjonalnie organizowane przez nas w różnych regionach kraju badania przesiewowe dowodzi dużego zainteresowania badaniami i potrzeby wdrażania badań przesiewowych słuchu u osób w rożnym wieku. Dla przykładu, kilka lat temu w Krakowie, podczas jednego dnia przebadaliśmy prawie 1000 osób, które chciały poznać lepiej stan swojego słuchu. Uważam, że klimat społeczny jaki wytworzyliśmy, dla wdrożenia programu badań przesiewowych słuchu w szkołach, jest tak samo dobry jak 12 lat temu przy wdrażaniu programu badań przesiewowych słuchu u noworodków.
Niewątpliwie dzięki realizacji obu programów zdobyliśmy ogromne doświadczenie. Wiemy jak realizować programy, jak je wdrażać i nadzorować aby badania wykonywane w szkołach były wiarygodne. Znamy też skalę problemu, rodzaje i częstość zaburzeń słuchu jakie występują u dzieci. Mamy opracowaną i sprawdzoną metodykę, procedury badań oraz nowoczesne, polskie urządzenia, które otrzymały szereg wyróżnień i nagród na krajowych i międzynarodowych salonach wynalazczości.
Ważne jest również to, że udało się podpisać, z naszej inicjatywy, konsensus naukowy w Warszawie w 2011 r., dotyczący potrzeby badań przesiewowych słuchu, wzroku i mowy u dzieci przed przystąpieniem do obowiązku szkolnego oraz, że Rada Europy podpisała konkluzję zalecającą wdrażanie tego typu programów w krajach członkowskich Unii Europejskiej. To wszystko sprzyja temu, aby rozpocząć fazę wdrożenia tych programów w szkołach.
Dlaczego Instytut podjął się przeprowadzenia działań społecznie odpowiedzialnych? Moje pytanie może wydawać się naiwne, jednak w Polsce instytucje badawcze i szpitale nie tak często realizują projekty z zakresu CSR, szczególnie na dużą skalę.
O profilaktyce, w szerokim tego słowa znaczeniu, nie można tylko myśleć czy tylko mówić. Należy to wprowadzić do codziennej praktyki klinicznej. Popularne badania przesiewowe są znakomitym przykładem właśnie szeroko rozumianego myślenia o wczesnym zapobieganiu i wykrywaniu różnych schorzeń, które mają wpływ na rozwój człowieka i jego codzienną komunikację z otoczeniem.
Program badań przesiewowych słuchu u dzieci w różnym wieku jest jednym z priorytetowych działań kierowanego przeze mnie Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu od ponad 20 lat. Zespół Instytutu, we współpracy z licznymi ośrodkami krajowymi i zagranicznymi, stworzył podwaliny pod programy badań przesiewowych – w latach 1993-98 dotyczące noworodków i niemowląt, a od 2000 roku dotyczące dzieci w wieku szkolnym – opracował metody, procedury i urządzenia służące do ich przeprowadzania. Sam byłem inicjatorem, a także koordynatorem i realizatorem wielu programów. Na ich podstawie stworzono modele badań przesiewowych słuchu u dzieci w wieku noworodkowym, a następnie wczesnoszkolnym i szkolnym.
Nigdy jednak nie traktowaliśmy tych programów jako realizację koncepcji społecznie odpowiedzialnego biznesu. Dla nas to codzienna i mozolna praca wpisana w misję Instytutu. Wczesne wykrywanie zaburzeń słuchu u dzieci, młodzieży i osób dorosłych, niezależnie od wieku, ma bowiem ogromne znaczenie dla wczesnego wdrożenia programu wczesnej interwencji, którego celem jest usprawnienie procesu komunikacji. Mamy tego pełną świadomość i dlatego od samego początku naszej działalności jednym z priorytetów aktywności naukowej i organizacyjnej były programy wczesnej interwencji słuchowej.
Wiemy poza tym co oznacza w praktyce wdrożenie wczesnej interwencji medycznej u dziecka zaburzeniami przewodzeniowym czy odbiorczymi – szybsze usprawnienie drogi słuchowej zapewniającej lepszą komunikację z otoczeniem oraz oszczędność finansową dla systemu opieki zdrowotnej. A o wadze problemu niech świadczy fakt, że nasze wieloletnie starania i osiągnięcia zostały zauważone i docenione w Europie. Zgłoszony i koordynowany przeze mnie, we współpracy z Departamentem Matki i Dziecka Ministerstwa Zdrowia, temat „Wyrównywanie szans edukacyjnych dzieci z zaburzeniami komunikacyjnymi” został przyjęty jako priorytet z obszaru zdrowia publicznego na czas prezydencji Polski w Radzie Unii Europejskiej.
W trakcie półrocznej prezydencji udało się nam zwrócić uwagę polityków i przedstawicieli instytucji państw członkowskich oraz instytucji unijnych na skalę występowania problemu zaburzeń słuchu, wzroku i mowy wśród dzieci w Europie, na konsekwencje nieleczenia tych zaburzeń, a także wskazać rozwiązania, które pozwalają na ograniczenie występowania tego zjawiska – jako najskuteczniejsze wskazane zostały powszechne programy badań przesiewowych u dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym.
Wynikiem prac zespołu IFPS i negocjacji prowadzonych podczas prezydencji, było przyjęcie przez Ministrów Zdrowia wszystkich krajów Unii Europejskiej, podczas posiedzenia Rady EPSCO w Brukseli, „Konkluzji Rady UE nt. wczesnego wykrywania i leczenia zaburzeń komunikacyjnych u dzieci, z uwzględnieniem zastosowania narzędzi e-Zdrowia i innowacyjnych rozwiązań”. Było to kluczowe wydarzenie kończące działania realizowane podczas prezydencji Polski w Radzie UE w zakresie zagadnienia wyrównywania szans dzieci z zaburzeniami komunikacyjnymi, stanowiącego integralną część priorytetu z obszaru zdrowia publicznego.
Innym przykładem działań społecznie odpowiedzialnych jest Park 10 tysięcy kroków w Kajetanach. Na czym polega idea Parku 10 tysięcy kroków i dlaczego dla instytucji zajmującej się fizjologią i patologią słuchu ważna jest ogólna profilaktyka zdrowotna?
Park 10 tysięcy kroków przy Światowym Centrum Słuchu otworzyliśmy w 2012 roku z okazji 20. rocznicy pierwszego w Polsce wszczepienia implantu ślimakowego osobie niesłyszącej. Dlaczego 10 tysięcy kroków? Pokonując dziennie ten dystans, żyjemy dłużej.
Ta idea została zaproponowana wspólnie z autorytetami z różnych obszarów medycyny takich jak prof. Joanna Stępińska, kardiolog, prof. Piotr Fiedor, transplantolog, prof. Jan Maria Wójcicki, biocybernetyk, inżynier biomedyczny, prof. Michał Kleiber, prezes PAN oraz wybitnych przedstawicieli świata sportu m.in. Teresa Sukniewicz – Kleiber, rekordzistka świata w biegu przez płotki, Irena Szewińska i wiele innych osobowości z kraju i różnych zakątków świata.
To miejsce, ten park ma zachęcać naszych pacjentów do aktywności fizycznej i przypominać im, jak ważna dla ich zdrowia jest codzienna dawka ruchu. Każdy krok poprawia zdrowie, ale ruch wśród zieleni jest szczególnie cenny dla organizmu. Leśne otoczenie sprzyja zdrowieniu. Zieleń pomaga zwalczać ból, wynika z obserwacji i badań prowadzonych jeszcze w latach 80. przez Rogera Ulricha, psychologa z Texas A&M University. Pacjenci na oddziałach chirurgicznych, którzy przez przypadek trafili do sal z widokiem na drzewa albo klomby z kwiatami, mniej cierpieli z powodu pooperacyjnego bólu, wymagali mniejszych dawek środków przeciwbólowych i szybciej wracali do zdrowia niż ci, którzy przez okno oglądali mury szpitala.
Do dziś nikt nie potrafi dokładnie wyjaśnić tego fenomenu. Lekarze przypuszczają jedynie, że zieleń mobilizuje organizm do walki z bólem czy z chorobą, bo podnosi na duchu, poprawia nastrój, zmniejsza stres. To właśnie z tego ostatniego powodu przebywanie w parku czy w lesie jest zalecane osobom z szumami usznymi. Stanowią oni bardzo dużą i bardzo trudną grupę naszych pacjentów. Aktywny wypoczynek w plenerze w otoczeniu przyjemnego, wyciszającego tła przyrody to najlepsza forma relaksacji dla pacjentów zmagających się z tym problemem Przebywanie wśród zieleni działa też antydepresyjnie. Szczególnie jest to ważne dla naszych najmłodszych pacjentów – dzieci, które kojarzą Światowe Centrum Słuchu z przyrodą, a nie ze stresem szpitalnym.
Światowe Centrum Słuchu w Kajetanach zorganizowało też pobicie rekordu Guinessa w kategorii „Spotkanie w jednym miejscu i czasie największej liczby pacjentów z implantami słuchowymi”. Na czym polegała i jakiej idei służyła ta sympatyczna inicjatywa?
To niezwykłe wydarzenie towarzyszyło obchodom 20 rocznicy pierwszego w Polsce wszczepie implantu ślimakowego osobie niesłyszącej i miało miejsce w roku 2012. Na to bardzo rodzinne spotkanie przybyło około 3,5 tysiąca pacjentów, ich rodzin, przyjaciół. Idea ustanowienia Rekordu Guinnessa połgała na pokazaniu – unikalnych w świecie związków – terapeutów i ich rodzin, które są poddawane leczeniu głuchoty.
Należy pamiętać, że w ostatnich latach problem leczenia całkowitej głuchoty w Światowym Centrum Słuchu jest jednym z największych na obecnej arenie międzynarodowej, a program leczenia częściowej głuchoty, który był podstawą wybudowania Centrum jest unikalnym i największym przedsięwzięciem we współczesnej medycynie.
Organizacja tego zadania w codziennej praktyce klinicznej to praca pod jednym dachem diagnostyków, chirurgów i wielu grup specjalistów zajmujących się rehabilitacją. Pokazanie środowisku krajowemu i międzynarodowemu największej współpracującej i wspierającej się grupy osób implantowanych i ich rodzin to przedstawienie światu wartości naukowych, klinicznych, dydaktycznych i organizacyjnych. To również potwierdzenie unikalnych w świecie rozwiązań i osiągnięć zespołu Centrum we wszystkich wymienionych obszarach.
Takie spotkania są organizowane corocznie, choć dotychczas bez akcentu związanego z rekordem Guinessa. Podczas całodziennego programu zaplanowane są zawsze konsultacje wielu specjalistów, prezentacje dla pacjentów i ich rodzin oraz wystąpienia najmłodszych pacjentów i ich rodziców, a także wykłady gości krajowych i zagranicznych. Dodatkowymi elementami spotkań są pokazy nadzwyczajnych umiejętności wokalnych, muzycznych, plastycznych pacjentów, którzy wyszli ze świata ciszy.
Pamiętać należy, że pacjent z implantem słuchowym pozostaje w kontakcie z terapeutami do końca życia. By cały program był przyjazny i dawał poczucie bezpieczeństwa przynależność do pewnej rodziny musi opierać się nie na sztywnych zasadach świadczeniobiorca-świadczeniodawca-klient. Mimo, że w Polsce rozpocząłem ten program ponad 20 lat później niż uczyniły to wiodące ośrodki w Europie, to dziś jest on stawiany za wzór i stanowi naukową wizytówkę polskiej nauki i medycyny na świecie.
Gdybyście Państwo chcieli przekonać innych do podejmowania podobnych działań, to jakich argumentów użylibyście? Warto prowadzić działania na rzecz społeczeństwa bo?…
Bez podejmowania takich jak wymienione tutaj działania, a także dziesiątki, a właściwie setki innych nie byłoby programu badań przesiewowych w Polsce. Nie byłoby go wcale lub byłby cząstkowym przedsięwzięciem. Jeżeli ktoś chce dziś wyjść naprzeciw największym problemom współczesnego społeczeństwa to nie może zamykać się tylko w laboratorium czy na sali operacyjnej. Nie może tego robić sam, bo wtedy losy tego przedsięwzięcia zależą wyłącznie od jednego człowieka.
Ja zrozumiałem to w 2 tygodnie przeprowadzeniu pierwszej w Polsce – w roku 1992 – operacji wszczepienia implantu ślimakowego sobie niesłyszącej. Gdybym był sam, gdybym w tych trudnych warunkach nie stworzył wielospecjalistycznego zespołu i nie budował od podstaw materialnego zabezpieczenia naszej pracy to dziś nie byłoby Światowego Centrum Słuchu – pierwszej w świecie palcówki tego typu. Aby osiągnąć coś takiego trzeba prowadzić prawdziwy, partnerski dialog ze społeczeństwem, trzeba mieć akceptację, nawet wtedy, gdy nie potrzebujemy materialnej pomocy. Ta akceptacja to budowanie społecznej świadomości i wiarygodności. Tak robiliśmy, robimy i będziemy dalej pracować.
Rozmawiał Bogusław Mazur
