O tej „tajemniczej, magicznej” chorobie wreszcie zaczyna się mówić, przestajemy być „niewidzialni” – mówi Alicja Sztygowska, prowadzącą na Facebooku profil „Co te Padaki robią”
Prowadzi Pani na Facebooku stronę „Co te Padaki robią”. Jak wygląda wiedza przeciętnego Polaka o problemach osób chorych na padaczkę i jakie informacje przekazuje Pani osobom, które nie mają wiedzy o tych problemach?
Z przykrością muszę stwierdzić, że zarówno wiedza o epilepsji, o problemach osób nią dotkniętych jak i o pierwszej pomocy, w Polsce, są na niskim poziomie. Odmian padaczki jest ponad 70, ale – przez stereotypy – o człowieku na nią chorującym, myślimy przez pryzmat najcięższego ataku – grand mall (całkowita utrata przytomności, drgawki, ślinotok, skurcze mięśni). Poprzez fanpage czy udział w konferencjach staram się pokazać chorym, że można cieszyć się życiem, kiedy stosuje się „higieniczny tryb życia” (regularne przyjmowanie leków, niespożywanie alkoholu, sport, zdrowa dieta), a osobom postronnym przybliżyć problemy takie jak wykluczenie społeczne (nie – nie jesteśmy opętani, mamy odpowiedni poziom edukacji, lubimy działać dobroczynnie, nie mamy problemów z nawiązywaniem kontaktów) czy problem z zatrudnianiem (zdajemy sobie sprawę z naszej sytuacji na rynku pracy, więc jeśli dostaniemy pracę to robimy wszystko, aby pracodawca był z nas zadowolony).
Z tego, co widzę, powstała również grupa o tej samej nazwie. Czym różni się ona od strony?
Na grupie wszyscy chorzy jak i osoby związane z chorobą, sami rozpoczynają wątki najbardziej dla nich ważne, np. dopytują o opinię na temat danego lekarza, piszą o sytuacjach, które ich spotkały w związku z chorobą, umawiają się na spotkania w danym regionie, czy pytają o dostępność danego leku. Fanpage kontroluję ja i to ja decyduję co się tam znajdzie – zasada jest prosta: żadnych dołujących informacji.
Portal Polska The Times nominował Panią do nagrody Osobowość Roku 2019. Co dla Pani oznacza to wyróżnienie?
Nominacja jest dla mnie ogromnym zaszczytem, ale też pokazaniem, że ta półtoraroczna praca nie poszła na marne, a o tej „tajemniczej, magicznej” chorobie wreszcie zaczyna się mówić, przestajemy być „niewidzialni”. Szacuje się, że w Polsce samych chorych jest około pół miliona (codziennie przybywa 60 nowych), natomiast osób ściśle z nią związanych (rodziców, partnerów, dzieci chorujących) już 2 miliony, a nadal jest ogrom ludzi, którzy przez podejście społeczeństwa, boi się przyznać, że na nią choruje! Proszę sobie wyobrazić, że np. jeszcze w latach 70. w Wielkiej Brytanii (!) istniało prawo uniemożliwiające osobom z padaczką zawarcie związku małżeńskiego…
Jakie działania ze strony rządu czy organizacji pozarządowych są potrzebne, by zapewnić lepsze wsparcie dla osób chorym na padaczkę?
To czego potrzebują chorzy to przede wszystkim odpowiedni dostęp do nowoczesnych REFUNDOWANYCH leków (80% refundowanych leków zostało zarejestrowanych przed rokiem 2000; 20% refundowanych leków zostało zarejestrowanych w latach 2000-2010; 0% – po 2010 roku!), wykwalifikowani lekarze w ramach NFZ (jest dużo lekarzy, którzy wychowani na starej szkole nadal zapisują leki, których substancją czynną jest kwas walproinowy, np. Depakine Chrono, które sieją ogromne spustoszenie w organizmie, a w przypadku przyjmowania ich w ciąży zagrażają życiu i zdrowiu dziecka), czy dostęp do nowoczesnej diagnostyki również w ramach Funduszu (np. Badanie SEEG, czyli stereo EEG, które w Polsce jest niedostępne, w Europie jest standardem). Bardzo przydałoby się też rządowe wsparcie dla przedsiębiorców w zatrudnianiu nas.
Jakie plany ma Pani na najbliższą przyszłość?
Marzy mi się napisanie książki-poradnika pokazującego, że epileptycy są wśród nas, że często nie zdajemy sobie sprawy, z tego, że pracujemy, przyjaźnimy się z osobą choroą (naszej niepełnosprawności przecież nie widać „na stałe”). Chciałabym w niej obalić wszystkie mity wynikające z postrzegania nas przez pryzmat najcięższego ataku i pokazać osiągnięcia osób chorych. A długofalowo pewnie będzie to założenie fundacji. Będę mogła wtedy zając się tematem Epi bardziej skutecznie, poświęcić jej o wiele więcej czasu.
