To będzie manifest. Manifest do wszystkich, którzy zaangażowali się w wyzwanie #SeizureChallange. I piszę go w imieniu nas wszystkich. Bo wszyscy teraz czujemy się tak samo. Nam, chorym na padaczkę pękło serce – mówi Alicja Sztygowska, autorka fanpage „Co Te Padaki Robią”.
Według socialpress.pl z portali społecznościowych na całym świecie aktywnie korzysta 3,8 miliarda użytkowników, czyli 49% populacji. Nic dziwnego. Media społecznościowe przez swoją wszechstronność stały się nieodzowną częścią Internetu. Pokazały, że są skutecznym kanałem komunikacji w celach promocji czy sprzedaży oraz zapewniły bezpośredni kontakt z klientem.
Świetnie spisały się też w socjalnym aspekcie, takim jak zawiązywanie nowych znajomości czy podtrzymywanie starych. Spełniły funkcje rozrywkową. Wykazały się również mocą sprawczą, dlatego coraz chętniej są wykorzystywane w działalności charytatywnej.
Wirusowy charakter social media
Dzięki wirusowemu charakterowi pewnych akcji w social mediach również każdy z nas mógł wykazać się wsparciem, zrozumieniem i zainteresować się tematyką, na którą wcześniej nie zwracał uwagi.
Chociażby akcja #MyToo. Osoby, które doświadczyły przemocy seksualnej wstawiały swoje zdjęcia lub historię oznaczone właśnie tym hasztagiem. Pokazało to z jak wielkim problemem się borykamy i że nie dajemy przyzwolenia na takie zachowania.
21 marca każdego roku, w Światowy Dzień Zespołu Downa na znak akceptacji z osobami z dodatkowym chromosomem wskakujemy w kolorowe skarpetki i dzielimy się tymi zdjęciami w sieci.
Obecnie w okresie pandemii, w czasie izolacji, chcąc pokazać wdzięczność za pracę lekarzy oraz osób związanych ze służbą zdrowia, które są na pierwszym froncie walki z koronawirusem można wziąć udział w akcji #BrawaDlaWas.
I te przykłady są piękne. Rozwijają empatię, tolerancję.
Niestety, nie brakuje również negatywnych akcji, które nie dość, że nic nie wnoszą to wywołują psychiczny czy wręcz fizyczny ból przede wszystkich dla osób, które wezmą w nich udział. A przy tak dużej liczbie użytkowników SM wcale nie brakuje „śmiałków”.
Pod niewinną, z pozoru, nazwą #SaltAndIceChallange kryje się masa zdjęć pokazująca okaleczenie. Ponieważ wyzwanie polega na posypaniu wierzchniej części dłoni solą i przyłożeniu w to miejsce, jak najdłużej, kostek lodu. Oczywiście po zrobieniu się owrzodzenia, które trudno się goi, zdjęcie opatrzone tym hasztagiem wstawiane jest na Instagram. Im większa rana tym „lepiej”.
Pod #CoronaVirusChallenge wcale nie zobaczymy osób, które przestrzegają reżimu sanitarnego czy domowej izolacji. Zobaczymy za to nieodpowiedzialnych ludzi wstawiających krótkie filmiki, na których liżą poręcze czy deski sedesowe, dając tym wyraz, oczywiście według nich, odwagi.
Mnie osobiście, jako od 15 lat epileptyka, mocno walczącego ze stereotypami i brakiem wiedzy, bardzo dotknęła rozpowszechniająca się na Tik Toku i Instagramie akcja z ostatnich dni – #SeizureChallenge.
Osoby w nią zaangażowane nakręcają fikcyjne ataki padaczki i umieszczają je właśnie w tych serwisach. Nie są to tylko filmiki z domowego zacisza, ale również z miejsc publicznych, np. sklepów. To właśnie po ich zobaczeniu powstał mój, a raczej całej naszej społeczności, manifest:
„To będzie manifest. Manifest do wszystkich, którzy zaangażowali się w wyzwanie #SeizureChallange.
I piszę go w imieniu nas wszystkich. Bo wszyscy teraz czujemy się tak samo. Nam, chorym na padaczkę pękło serce. Wasze filmiki, na których udajecie atak padaczki sprawiają nam ogromny ból i zawód. Jesteście młodymi ludźmi, którzy na każdym kroku domagają się tolerancji i otwartości. Podkreślacie, mimo wieku, jak wielką macie wiedzę o świecie i obycie. Tymczasem na tych nagraniach pokazujecie właśnie jej brak oraz utrzymujecie stereotyp epileptyka jako osoby, która podczas ataku dostaje drgawek i ślinotoku.
A przecież nasze ataki to np. drżenie rąk czy „zawieszka”. Najgorsze jednak co pokazaliście, to brak uczuć. Ilu z Was zastanowiło się nad tym, co czują nasze rodziny, kiedy są świadkami ataku i próbują nam pomóc? Czy ktoś z Was rozmawiał z matką dziecka, co czuje, kiedy jej ukochany syn nagle traci świadomość i nigdy więcej może jej nie odzyskać. Może nie wiecie czym jest SUDEP? Więc śpieszymy z odpowiedzią. SUDEP to zjawisko występujące podczas ataku. To po prostu ŚMIERĆ. Statystycznie 1 na 1000 chorujących umiera podczas ataku, z którego tak heheszkujecie. Ale już chyba nie jest tak śmiesznie, prawda?
Tyle mówi się o depresji.
A czy Wy drodzy reżyserzy, wiecie, że nawet 60% epileptyków ma objawy depresyjne. Dlaczego o tym mówimy? Bo to właśnie m.in. takie zachowania ją pogłębiają. Na tych filmikach staraliście się wejść w naszą skórę. Wejdźcie zatem w nią do końca. Spróbujcie przez 1 dzień pożyć jak my. I znów nie jest śmiesznie, prawda? Bo dla Was to kilkusekundowy „fun”. Dla nas to poobijane kończyny, rozcięte łuki brwiowe, podbite oczy, wybroczyny. Dla nas te ataki również to przewartościowanie życia, niechęć pracodawców, często samotność.
Ale chcemy Was zapewnić, że mimo krzywdy, którą wyrządziliście – podniesiemy się. Bo My, Padaki, wspieramy się.
Jesteśmy społecznością, która pomaga sobie i troszczy o siebie. I nie jest nas mało. W Polsce choruję nas pół miliona. Wymyślając więc kolejny challenge zastanówcie się jak wielki ból możecie sprawić w kilka sekund dużej liczbie osób…”
Takie akcje trzeba piętnować, lecz zawsze trzeba zastanowić się co jest ich przyczyną. Skąd w młodych osobach wyraz tak czystej głupoty? Skąd chęć sprawiania sobie i innym fizycznego czy psychicznego bólu, tak po prostu, dla rozrywki? Pamiętajmy, Social Media są potrzebne i ważne. Dzięki nim możemy zrobić coś dobrego i pożytecznego. Ale trzeba z nich umiejętnie korzystać.
Alicja Sztygowska, autorka fanpage „Co Te Padaki Robią”.
